Nieuws

1
aug

Help jij Simone de strijd tegen Lyme aan te gaan!

Help jij Simone mee voor een Lyme behandeling in Cyprus.

Help Simone met haar strijd tegen de ziekte van Lyme.

Mijn vriendin Simone Bent ( 32) heeft de ziekte van Lyme. Na een ernstig auto ongeluk 14 jaar geleden werden elk jaar haar klachten erger en erger, onverklaarbaar en ze werd van de ene arts naar de andere arts gestuurd. De woorden leer er maar mee leven, het zit tussen je oren heeft ze veel aan moeten horen.

Maar zoals ik haar ken, strijdvaardig, positief, sterk, moedig, gedisciplineerd, gedreven, perfectionistisch, altijd begaan met anderen bleef ze zelf altijd sterk en doorgaan, ze laat ze zich niet ontmoedigen ondanks dat ze echt uitgeput is. Ze kwam een paar jaar geleden thuis te zitten omdat haar lijf niet meer kon en tot op heden tovert ze nog ondanks alle pijn en alle klachten die deze ziekte met zich mee brengt vaak een lach op haar gezicht.

Ze ging uiteindelijk zelf op onderzoek uit en liet zich testen op de ziekte van Lyme, de uitslag was positief op meerdere stammen, dit bevestigde haar kracht om niet op te geven.De hoge waardes bevestigde hoe ziek ze is. Simone strijdt al jaren tegen deze verschrikkelijke ziekte die als sluipmoordenaar door haar lichaam sluipt.

Helaas worden de klachten erger en erger en kan ze niet veel meer. Haar immuunsysteem ligt plat, ze is doodmoe, al haar spieren en gewrichten doen pijn en zo heeft ze nog zoveel dagelijkse klachten. Ze kan amper iets volhouden terwijl ze zo graag wilt. Het is niet te omschrijven wat ze doormaakt en hoe het is om elke dag geconfronteerd te worden met een ziekte waar je geen grip op hebt. Elk uur kan anders zijn. Deze ziekte maakt je echt doodziek, je eigen lichaam laat je in de steek en toch moet je krachtig zijn om nog op je benen te kunnen staan.

Ze heeft al veel behandelingen in Nederland gehad. Helaas hebben deze behandelingen nog niet het gewenste effect gehad.  Doordat het niet mogelijk is om in Nederland deze ziekte goed aan te pakken en haar beter te maken, zijn wij genoodzaakt om verder te kijken.

Nu hebben wij een behandeling gevonden op Cyprus, waar goede resultaten zijn behaald. Helaas wordt deze behandeling in Nederland niet vergoedt. Om toch een behandeling mogelijk te kunnen maken vragen wij u om hulp, zodat ze via donaties de behandeling wel kan ondergaan. Simone zou hier ruim twee maanden heen gaan en ze kan half september al terecht. Dit is heel snel en bijzonder maar financieel niet haalbaar voor ons.

Wilt u Simone steunen? Wil jij de altijd begaande, lieve, lachende, sterke en positieve Simone weer een kans geven om te gaan genieten van het leven en haar de kans geven om weer naar de toekomst te durven kijken.

De kosten bedragen ongeveer €28500  euro voor een behandeling en voor een vervolg traject van een half jaar met medicatie. Wij zullen de actie door laten lopen en hopen zo snel mogelijk een deel binnen te kunnen halen zodat Simone ieder geval in september de behandeling kan gaan starten.

Onze dank is groot, heel groot.

Link naar de Donatie pagina: https://www.doneeractie.nl/help-jij-simone-de-strijd-tegen-lyme-aan-te-gaan/-3022
Je kan me volgen op FB: https://www.facebook.com/Simonefightagainstlymeincyprus


Hallo allemaal,

Dennis heeft mij gevraagd om een stukje te schrijven. Ik ben Simone Bent en mag mij de gelukkige vriendin noemen van Dennis.

Om maar meteen met de deur in huis te vallen, “ik ben ziek”. Ik heb de ziekte van Lyme. Ik wil jullie in het kort (als dat lukt) iets delen hierover & over onze plannen.

Op 17 juli 1985 ben ik geboren, eigenlijk zo goed als springend door het leven gegaan en ik was in mijn tienerjaren echt een pony meisje. Dag in, dag uit was ik te vinden op de manage. (hier heb ik meerdere tekenbeten gehad).

In 2004 tijdens mijn HAVO examen jaar kreeg ik een ernstig auto ongeluk, waarbij ik mijn nek, rug en borstbeen brak en een fikse hoofdwond had. Eigenlijk vanaf deze periode veranderde alles. Mijn leven stond op de kop,  elk jaar werden de klachten erger en erger, ik kreeg rare vage klachten die op kwamen en weer verdwenen, ik raakte veel vrienden kwijt, kon niet meer paardrijden, kon mijn opleiding niet afmaken op HBO niveau (wel MBO afgerond) en leerde keer op keer weer omgaan met teleurstellingen en keer op keer moest ik mijn grenzen wat ik nog aankon bijstellen.

Soms krijg ik de vraag wat voel je dan? Maar deze is vraag is zo moeilijk te beantwoorden in een paar zinnen maar ik weet niet meer wat een dag zonder pijn in mijn hele lijf is en een dag zonder vermoeidheid.

Na het ongeluk vertrouwde ik mijn lijf niet meer en mijn gevoel zei constant er is meer dan alleen het ongeluk, deze klachten zijn teveel. Ik werd werkelijk van het kastje naar de muur gestuurd, ik ben denk ik wel bij elke arts geweest wat je je kunt bedenken. Ik werd amper geloofd en op een gegeven moment heb ik de uitspraak “Leer er maar mee leven, het zit tussen je oren” heel vaak gehoord. De gedachte ‘ben ik dan echt gek’ spookte door mijn hoofd, maar ook de gedachte ik voel het echt, mijn lijf geeft dit aan.

Dit bracht mij op het punt zelf te gaan googelen en mij te laten testen op Lyme toen ik een paar jaar terug elke dag huilend terug reed van mijn werk, en zelfs thuis kwam te zitten met verschijnselen van een burn-out. En ja hoor de bloedwaardes logen er niet om, 4 stammen Lyme actief met hoge waardes, co-infecties en vele tekorten door een op de kop gezette immuunsysteem.  Met 4 stammen bedoel ik, 1 soort die de spieren/gewrichten aantast, 1 op de huid, 1 neurologisch en 1 dat je lichaam de Lyme bacterie niet meer herkent als ‘aanvaller’.

Nu blijkt dat na het ongeluk mijn immuunsysteem zo naar beneden is gegaan dat Lyme een aanval heeft kunnen doen. Hierdoor is het elk jaar verergert. Dus dubbel op, klachten vanuit mijn nek en rug door de wervels die niet helemaal goed gegroeid zijn waardoor de spieren constant pijnlijk zijn maar de Lyme die werkelijk overal actief is in mijn lijf en zoveel schade aanricht.

Ik heb dus in mijn tienerjaren wel vaker een tekenbeet gehad maar zonder een directe rode kring er omheen. Doordat ik erg sportief was, is de Lyme in een ‘slapende’ stand gebleven. Na het ongeluk tot aan de dag van vandaag, dus 14 jaar verder ben ik elke dag ‘getroffen’ door deze ziekte en kan ik niet werken op het moment en is elke dag een soort van overleven met de simpelste dingen.

En nu…… na een heel verhaal geschreven te hebben, kan ik jullie vertellen dat Lyme echt een sluipmoordenaar in je lijf is. Het is niet onder woorden te brengen wat het met mij doet maar dag in dag uit wordt alles bepaald door deze ziekte. Het ene uur sta ik op mijn benen en het andere uur kan ik ineens niets meer, klachten van aangetaste organen ( verzwakte lever, darmproblemen, te weinig maagzuur)  tot aan onhoudbare pijn/ontstekingen in spieren ( overal) en gewrichten ( heup/schouder/knie) in mijn hele lijf, van hoofdpijn tot dagelijks keelpijn, van vermoeidheid  tot dagelijkse misselijkheid, van opkomende uitslag tot brandende voeten en van een constant griepgevoel tot echt nog tig andere klachten.  Het is zoveel, echt niet te beschrijven.

Ik heb er geen grip op en dat maakt mij wel echt wel is verdrietig, maar voor degene die mij misschien een beetje kennen, ik blijf ook positief en geef niet snel op.

In Nederland ben ik nu onder behandeling geweest door een Duitse arts. Helaas niet met het gewenste resultaat. Ik wil nu heel graag naar Cyprus voor ruim 2 maanden. Nu wordt deze behandeling helaas niet vergoed, dit omdat het in het buitenland plaats vindt en daarom heeft Dennis een actie opgezet zodat we hopelijk deze behandeling in kunnen gaan.

Hij heeft een actie opgezet voor de behandeling en dat ik thuis verder kan gaan met de behandeling.

Zie de actie onder mijn stuk, mochten jullie mee willen doen, mijn dank is groot en niet uit te drukken. Ik hoop dan ook volgend jaar voorjaar langs te kunnen komen en met jullie te proosten.

Ben ik na 2 maanden beter….? Nee dat zou te mooi voor woorden zijn na 14 jaar ziek zijn, maar er zijn veel succes verhalen over deze behandelingen. Tijdens de behandeling en een periode erna kan het zijn dat ik eerst echt ziek wordt omdat je lijf behoorlijk wordt geprikkeld maar na een half jaar verwachten ze toch verbetering. Dit is voor mij genoeg om deze stap te gaan zetten. Deze stap gaat veel moed vergen van mezelf, 2 maanden alleen in een vreemd land, zware behandelingen maar met alle kracht ga ik deze stap zetten. Zijn jullie nieuwsgierig naar de behandeling, in de actie staat de site vermeld en mochten jullie vragen hebben mag je ze altijd stellen aan mij of Dennis.

Hopelijk is dit de stap om weer te beetje bij beetje te kunnen leven en te mogen dromen over de toekomst.

Lieve groetjes Simone